在一年前一個飄雪的日子,23歲的曉晨背著心愛的彈吉、帶著一個收音機來到北京,他不是到這里打拼生活,而是準(zhǔn)備骨髓干細(xì)胞移植手術(shù)。
他想在移植艙里聽聽收音機,好好休息渡過難關(guān),出艙后就彈著吉他度過排異期,然后再去北京現(xiàn)代音樂學(xué)院學(xué)吉他,暑假帶著吉他、相機到世界各地看看。
首都北京,讓患病18年的曉晨充滿希望,因為做半相合骨髓移植最好的醫(yī)院就在這里。一年中,他經(jīng)歷了幾個月的腎功能、肺部真菌感染等多次治療,所幸問題都解決了,曉晨終于等來了可以進(jìn)艙移植的好消息。
不過,“從2018年2月10日起,北京市正式停止互助獻(xiàn)血”的通知讓曉晨措手不及,骨髓移植需要輸血,但獻(xiàn)血的人因此少了很多,包括曉晨在內(nèi)的很多患者從春節(jié)就在為尋找救命血液尤其是血小板犯愁。一位已經(jīng)進(jìn)艙的患者因為缺血,臨時終止,而再次進(jìn)艙的日期也無法確定。
2月19日,因為血小板輸?shù)糜行┩?,曉晨咽喉開始出血,出血處感染而持續(xù)高燒。2月26日早上6點,曉晨告訴21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者他剛輸完血,何時再能進(jìn)艙不確定,進(jìn)艙后需要大量的血液尤其是血小板無法保證,手術(shù)也不能進(jìn)行?!疤哿耍业萌パa個覺。”
為打擊血頭,確保用血安全,2月5日,北京衛(wèi)計委聯(lián)合北京市紅十字會下發(fā)了《關(guān)于強化無償獻(xiàn)血與臨床用血管理工作的通知》,要求從2018年2月10日起,北京市正式停止互助獻(xiàn)血。長期以來,血頭控制大部分互助獻(xiàn)血渠道,人為抬高用血成本,卻無法保證血液安全。
停止互助獻(xiàn)血后,對孕產(chǎn)婦、兒童以及必須用血患者的臨床需求,北京市衛(wèi)計委協(xié)調(diào)采供血和臨床用血機構(gòu),提前制定了預(yù)案。
針對北京大學(xué)人民醫(yī)院、航天中心醫(yī)院等用血較多的單位,衛(wèi)計委組織市血液中心和有關(guān)醫(yī)院對接,建立每日監(jiān)測報告制度,保障血小板供應(yīng)。同時組織臨床用血專家到醫(yī)院現(xiàn)場指導(dǎo)醫(yī)院血小板的庫存、預(yù)警和使用工作。在國家衛(wèi)計委的支持和幫助下,北京市衛(wèi)計委聯(lián)系兄弟省份血液管理部門調(diào)劑調(diào)入血液。目前,河北、山西、湖北、湖南等地均向北京調(diào)劑了血小板,河南、湖北、山西和河北向北京調(diào)劑了紅細(xì)胞。
北京,生存的希望
來北京之前,曉晨特別害怕手術(shù),為此調(diào)整了很長一段時間。他說,害怕再也見不到親人、朋友,害怕做吉他手的夢想還沒實現(xiàn)就離開了。為此,動身北京之前,曉晨在老家與朋友們偷著出去吃了幾次米線和燒烤,和年邁的奶奶姥姥吃了頓飯,還去看了看曾經(jīng)上過的小學(xué)。
北京治病之路一波三折。剛到北京時,曉晨腎功能不好,連續(xù)治療了幾個月,后來智齒發(fā)炎又治療了一段時間,緊接著又因為肺部真菌感染連續(xù)發(fā)燒,休克搶救。
對骨髓干細(xì)胞移植患者來說,一點小問題都可能導(dǎo)致移植失敗。所幸治療近一年,在2018年農(nóng)歷新年前解決了這些問題,北京大學(xué)人民醫(yī)院醫(yī)生說,過完年曉晨就能進(jìn)艙進(jìn)行移植手術(shù)。
聽到這個消息,曉晨特別開心。他從5歲血小板開始降低,到再生障礙性貧血,再到現(xiàn)在重度再生障礙性貧血,全國各地求醫(yī)問藥,但病情卻一直在加重,2015年底決定要做移植。咨詢了全國多家移植醫(yī)院,只有北京大學(xué)人民醫(yī)院和道培醫(yī)院愿意給他做手術(shù),最后選擇了綜合價格相對低的北京人民醫(yī)院。
等待了三年配型,也沒有等到百分百配型的骨髓干細(xì)胞,最后只能用他父親的,雖然手術(shù)成功率不高,但也讓曉晨看到了希望。
不過,北京市衛(wèi)計委和北京市紅十字會2月5日聯(lián)合下發(fā)的一個通知。從2018年2月10日起,北京市停止互助獻(xiàn)血,按國家衛(wèi)計委的要求,其他各地在3月之前也要逐步實行。這意味著,以輸血維系生命的曉晨們面臨血源缺口。
所謂互助獻(xiàn)血,北京朝陽某三甲醫(yī)院血庫負(fù)責(zé)人張云向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者解釋,患者可以通過互助方式及時得到用血,血庫緊張時,患者的親戚朋友先在醫(yī)院開具《互助獻(xiàn)血申請書》,然后到血站登記獻(xiàn)血,之后憑獻(xiàn)血證到所在醫(yī)院,為病人換取所需的等量血液。
血制品輸注,是危重癥患者的剛需,尤其是骨髓移植預(yù)處理后進(jìn)入移植艙的患者,在近一個月里,其自身骨髓沒有造血功能,血小板幾乎為零,必須輸注血小板。
曉晨說,對很多跟他一樣每周都要輸血維持生命的患者來說,離不開互助獻(xiàn)血?!氨本╅L年血荒,要等血庫給我安排血很難,大概要十天,大多數(shù)人因怕發(fā)生意外,等不了,因為消化系統(tǒng)、口腔經(jīng)常出血,如果腦出血就沒救了。一年中,我只有兩三次是靠醫(yī)院的血。”
等待血小板
互助獻(xiàn)血政策公布后,多位患者家屬希望,能給互助獻(xiàn)血留個口子。比如,由患者主動證明血液來源合法,并由單位出具文件背書;或讓家屬到血液中心獻(xiàn)血,血站發(fā)放等量血僅供患者所在醫(yī)院使用等。
北京一位白血病患者最近準(zhǔn)備化療,他擔(dān)心取消互助獻(xiàn)血后,自己所需的血小板供應(yīng)不足?!奥牪∮褌冋f,現(xiàn)在北大人民醫(yī)院最缺血,積水潭醫(yī)院、北京航天醫(yī)院等醫(yī)院都缺血,尤其是血小板?!?
朝陽某三甲醫(yī)院血庫負(fù)責(zé)人張云用“度日如年”四個字表示血庫工作人員的狀態(tài)?!艾F(xiàn)在缺血嚴(yán)重?!?
作為取消互助獻(xiàn)血后臨床用血管理的應(yīng)對措施之一,北京市衛(wèi)計委表示,要加強醫(yī)療機構(gòu)與采供血機構(gòu)血液預(yù)警聯(lián)動。其中,醫(yī)療機構(gòu)急救、孕產(chǎn)婦和兒童用血、突發(fā)應(yīng)急事件搶救用血“必須保證”。
不過政策還是影響了很多在治患者。2月9日,正在治療的蒲保珍被迫離開無菌艙,回到出租屋休養(yǎng)。何時恢復(fù)骨髓移植,醫(yī)生也沒有答案。
這種情況下,各個醫(yī)院都在想辦法幫助病患。北京大學(xué)人民醫(yī)院的患者告訴21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者,2月11日以后,醫(yī)院專門開設(shè)了“小窗”,病患家屬義務(wù)捐獻(xiàn)的血小板,將由北京市中心血站定向返回給北大人民醫(yī)院,不過血回到醫(yī)院血庫后根據(jù)病情分配,不能像以前一樣指定互助。
但這扇小窗,并不能滿足“血荒”下的患者用血。
曉晨說,等待幾天后,一度產(chǎn)生了放棄的念頭。2月17日,曉晨家人聯(lián)系了北京市幾乎所有醫(yī)院,但都沒有血和血小板。
“我們打算回老家,又買不到回去的車票。也想去別的省醫(yī)院試試,但互助獻(xiàn)血即將在全國取消,情況也不樂觀?!睍猿空f。
2月19日,曉晨終于輸上血小板了,但因為輸?shù)貌患皶r,咽喉出血,而且出血處感染,持續(xù)5天高燒。曉晨擔(dān)心,若是真菌感染,移植手術(shù)又要延后幾個月。
“住院接受了抗感染治療,直到24日才退燒?!睍猿扛嬖V記者,住院用血比門診好很多。他仍然擔(dān)心后續(xù)的用血問題。
打壓血販子
2月10日左右,很多患者焦慮取消互助獻(xiàn)血后的用血。因為國內(nèi)最好的血液病??拼蠖荚诒本虼司奂舜罅垦翰』颊?。
如北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科共有床位370張,2016年收治住院患者1萬余例次,移植800余例。因血小板保存期短,難以從外地調(diào)取,近幾年醫(yī)院血液科臨床用血量很大比例來自患者家屬互助。
另據(jù)了解,北京市紅十字血液中心數(shù)據(jù)顯示,2016年,北京全市共有39.4萬人次獻(xiàn)血,采集血液總量137噸。但這些血液要提供給176家醫(yī)院使用,明顯供不應(yīng)求。
2016年,全國共有1400萬人次參加無償獻(xiàn)血,獻(xiàn)血率僅1.05%,臨床用血需求以每年約10%至15%的速度增長,獻(xiàn)血人數(shù)增長緩慢,供需缺口逐年增大。
很多血液病患者向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者表示,之前很長一段時間的用血需求,都是靠互助獻(xiàn)血——靠“血販子”。曉晨說,從血販子手上買400cc全血1000元,血小板800元,另外再支付醫(yī)院加工費1000元。這一年中,他都是靠輸血支撐,每周用血費用5000元左右,粗略計算,曉晨全年僅輸血支出就需26萬元。
“春節(jié)血站放假時,缺血特別嚴(yán)重,有血販子說可以幫忙找血,400cc漲價到3200元,我直接把他拉黑了。”曉晨接觸的血販子中,有的有良心,有的很缺德。“我有幾次險情就是因為血販子放鴿子,有時候別人多出200元,他們就跟別人走了?!?
血站、醫(yī)院附近,到處都有“血販子”,有的長期蹲守醫(yī)院門口,尋找買家。21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者近半個月的調(diào)查發(fā)現(xiàn),買賣血液,早就形成完整鏈條。有人負(fù)責(zé)與病人聯(lián)系,有人負(fù)責(zé)貼廣告,有人負(fù)責(zé)在醫(yī)院等待,有人負(fù)責(zé)領(lǐng)取獻(xiàn)血互助單。
這個工作也在線上延續(xù)。在QQ群中搜索關(guān)鍵詞“北京互助獻(xiàn)血”、“有償獻(xiàn)血”,就有很多不需驗證審核的群出現(xiàn)。在各群里,不時地彈出“日結(jié)400cc-600元,不聯(lián)網(wǎng),保證安全,正規(guī)醫(yī)院!”、“上午十點×××醫(yī)院,不用等,要來的速度報名!”多個“血頭”反復(fù)發(fā)送以上信息,并標(biāo)注了獻(xiàn)血地點、價格、流程等信息,還特意強調(diào)不能有針眼。
記者以家屬身份在某北京互助獻(xiàn)血QQ群聯(lián)系了一個發(fā)信息的人。他在電話中說目前還可以獻(xiàn)血,特別強調(diào)所有的采血都是正規(guī)的。“我只是個帶隊的,400cc血收你1000元,不像上面的頭,他們價格貴?!彼f的頭,就是賣血鏈條的組織者“血頭”。
近日,在很多QQ群中出現(xiàn)北京某醫(yī)院的輸血信息,記者到指定地點聯(lián)系QQ群里指定的聯(lián)系人,發(fā)現(xiàn)周圍已經(jīng)圍了好幾個人,不久后出現(xiàn)了另一個對接人,他讓大家把外套脫了,擼起袖子,檢查獻(xiàn)血人手臂上是否有針眼。
張近之前獻(xiàn)過兩次血,他告訴記者,醫(yī)院審核比較嚴(yán)格,胳膊上有針眼的說明近期已獻(xiàn)過血,醫(yī)院是不讓再獻(xiàn)的。不過,張近說這次他來也是碰運氣,現(xiàn)在北京取消了互助獻(xiàn)血,醫(yī)院很難有單子開出來。沒多久,對接人接了一個電話,說不能獻(xiàn)血了。
“這是血頭慣用的套路,只要有人賣血,就把這些人誆到醫(yī)院,有沒有病人需要血再另說?!倍啻钨u血的李新告訴21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者。
除醫(yī)院的單子外,還有人不停發(fā)布燕郊血站需要獻(xiàn)血的消息。一個血頭向記者表示,現(xiàn)在北京互助獻(xiàn)血基本不可能,但河北目前沒有限制,所有單子都是真實的。
不過,近幾日記者發(fā)現(xiàn),在各大群里面獻(xiàn)血者與血頭的爭吵越來越多,因為他們常被“放鴿子”。
記者和多位賣血者聊天發(fā)現(xiàn),賣血“主力軍”多是打工者和學(xué)生,缺錢是他們獻(xiàn)血的主要原因。李新說他在北京商場做保安,包吃住一個月2600元,去獻(xiàn)血可以多賺點錢。
等到一扇窗開?
緊急情況下,互助獻(xiàn)血確實可以幫助患者渡過難關(guān),但血頭的行為,不僅增加了病人的用血成本,同時由于獻(xiàn)血者來源廣泛,不排除有吸毒、賣淫等從事高危職業(yè)的人群,對病人安全構(gòu)成了嚴(yán)重威脅。為此,互助獻(xiàn)血被叫停。
而在此之前,多個城市也叫停了互助獻(xiàn)血。如南寧2017年3月宣布正式停止互助獻(xiàn)血。南寧市衛(wèi)計委官網(wǎng)的一篇文章顯示,從2014年1月到2015年6月,血站檢測出的不合格血液中,有68.2%的標(biāo)本來自互助獻(xiàn)血人群。
從多個“互助獻(xiàn)血”群及部分醫(yī)院、血站的走訪情況看,血液買賣受控制的力度空前加強。
關(guān)閉了一扇利益之門,另一扇真正“互助”之窗如何打開?
在缺血情況下,國家衛(wèi)計委、北京市衛(wèi)計委、北京紅十字會、各大醫(yī)院等都提供了應(yīng)對之策。2月25日,北京市紅十字會血液中心網(wǎng)站發(fā)布消息稱,正在采取多種方式全力保障血液供應(yīng)。包括增加獻(xiàn)血點,與個別醫(yī)院合作設(shè)置獻(xiàn)血屋,或?qū)嵭袌F(tuán)體獻(xiàn)血,并進(jìn)行省際調(diào)劑。
2月26日中午,依依告訴記者,現(xiàn)在病友們一起號召志愿者去獻(xiàn)血,然后這些血可以回到醫(yī)院?!皨寢尯罄m(xù)的手術(shù)還在等醫(yī)院安排,她現(xiàn)在北大國際醫(yī)院繼續(xù)化療,做移植前期準(zhǔn)備。現(xiàn)在不用自己去買血了?!?
不過,在多個病友群中,很多家屬說血小板依舊緊張?!芭R床上血小板20以下就是急救輸血指征,可目前血站以配額方式發(fā)給醫(yī)院,明天血小板在20以下的患者就有20多個?!?月26日晚上,張可可向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者表示。
張可可希望,現(xiàn)在不僅是要呼吁獻(xiàn)血,更重要是建立應(yīng)急預(yù)案,無償獻(xiàn)血的宣傳及獎勵都應(yīng)該由政府層面來解決。
2月27日,北京某三甲醫(yī)院血液科負(fù)責(zé)人曹志平向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者表示,隨著技術(shù)的不斷提高,檢查手段比較先進(jìn),基本能防止因有償獻(xiàn)血帶來的傳染疾病的不安全,此次更多是為了斬斷賣血的利益鏈條。
“醫(yī)生現(xiàn)在能做的就是安撫病人情緒。把每天病人需要的用血量統(tǒng)計出來,報給醫(yī)院血庫,醫(yī)院拿著這些名單去血站要血。現(xiàn)在每個醫(yī)院都只能先供給住院病人。在內(nèi)蒙古、河北等較近的地方,我們勸他們回當(dāng)?shù)匕凑瘴覀兲峁┑姆桨钢委煛!辈苤酒秸f。
曹志平稱,春節(jié)前已經(jīng)放走了一批病人,他最擔(dān)心的是后續(xù)問題,從以往數(shù)據(jù)看,1-2月份患者數(shù)量相對少,但到3月份北京就醫(yī)的人數(shù)會繼續(xù)增多?!澳壳昂芏嘌獜耐獾卣{(diào)過來的,在3月中旬后,全國各地都要陸續(xù)取消互助獻(xiàn)血,到時候可能會更緊張?!?
對此,北京市將組織專業(yè)機構(gòu)協(xié)助醫(yī)療機構(gòu)提高用血效率,節(jié)約資源;加強北京市街頭采血點的設(shè)置和運營維護(hù),計劃新增16個街頭采血點,主要分布在大型交通樞紐和文化博覽等人流密集地段和場所;還將加大單位和團(tuán)體無償獻(xiàn)血的組織力度,與團(tuán)市委和高校等組織志愿者和青年學(xué)生無償獻(xiàn)血;通過強化京津冀三地聯(lián)動,增加血液供應(yīng);建立長期異地調(diào)劑機制,解決季節(jié)性供需問題。